Non tutti lo possono diventare: è fondamentale che siano stabili dal punto di vista clinico e che non siano più coinvolti emotivamente, non essere risentiti contro i professionisti e le strutture sanitarie, ma abbiano rielaborato i problemi e siano in grado di essere di aiuto per un percorso di engagement per migliorare le cure, e quindi insegnare buone pratiche.

E’ necessario un percorso di:

  • individuazione e segnalazione al Project manager del laboratorio per le attività 
  • selezione dei pazienti idonei sulla base di criteri rigorosi indicati dai manuali del CEPP di Montreal (vedi immagine), e delle caratteristiche emerse dalla narrazione del paziente
  • intervista da parte del team del Laboratorio
  • scoperta delle “buone pratiche” dalle narrazioni e condivisione con altri pazienti, come contenuti trasversali delle malattie, indipendentemente da quella malattia, per insegnarle agli studenti
  • percorso di formazione in tandem (professionista-paziente) di base
  • formazione continua per miglioramento delle perfomances
  • confronto fra pari e condivisione delle buone pratiche
Manuali guida per la selezione e l’addestramento dei pazienti
  • come ascoltare
  • come comunicare la diagnosi
  • come adattarsi al cambiamento che porta la malattia cronica e gli esiti delle malattie gravi
  • come vivere con la disabilità e la non autosufficienza; 
  • come vivere con le paure e la fatica quotidiana dell’essere malato; con la difficoltà di aderire ai trattamenti complessi 
LINEE GUIDA NARRAZIONE

 
DALLA NARRAZIONE ALLA FORMAZIONE

Conoscere quello che succede durante il viaggio nella malattia e dopo la malattia dei pazienti e dei caregiver, attraverso le storie per far conoscere agli studenti, ai medici e agli altri professionisti socio-sanitari, il loro sapere esperienziale, la fatica dell’essere malato, il vissuto, le aspettative…

Scrivere la narrazione del proprio viaggio di malattia è per i pazienti un primo strumento del percorso formativo: scrivere, ricordano e riflettono, diventano consapevoli del perché e come è successo; mettono in fila le tappe, in ordine cronologico ma anche di significato e di crescita, per passare, non dalla malattia alla guarigione, ma da uno stato all’altro, in cui non si è più come prima.

IL CICLO DI APPRENDIMENTO DALLA NARRAZIONE

Attraverso le narrazioni delle esperienze, partendo dalle buone pratiche riscontrate durante il viaggio nella malattia con il coinvolgimento del paziente nella formazione, si vuole:

  • Identificare le pratiche che possono essere trasmesse e il modo per ampliarle
  • Facilitare la buona pratica del curante con l’esempio delle buone pratiche derivanti dalle esperienze individuali narrate collegate al tema della malattia e dei problemi di cui sono esperti
  • Integrare le conoscenze sulla patologia, vivendo con maggiore consapevolezza e positività il cambiamento che la malattia produce nel paziente e nella famiglia

Le buone pratiche, sono definite come i comportamenti e i processi messi in atto dai professionisti che ottengono i migliori risultati.
Esse vengono riportate inconsciamente nelle narrazioni dei pazienti. Scrivere la narrazione del proprio viaggio di malattia è per i pazienti un primo strumento del percorso formativo: scrivendo, ricordano e riflettono, sono diventati consapevoli del perché e come è successo; devono mettere in fila le tappe, in ordine cronologico ma anche di significato e di crescita, per passare non dalla malattia alla guarigione, ma da uno stato all’altro, in cui non si è più come prima.

I nostri pazienti sono stati selezionati fra altri, non per la tipologia di malattia (diabete, cardiopatico, depresso, con esiti di tumori, ecc.) ma per la condizione dell’essere malati (o l’essere stati malati) perché avendo già fatto il percorso di rielaborazione della propria storia hanno rinforzato la loro anima, sono diventati invincibili (Invictus di Nelson Mandela, vedi introduzione della didattica).
Il focus dei contenuti e delle abilità da apprendere non è la lesione dell’organo malato, che non guarisce, ma è il vivere con la cronicità / la non-guarigione. E’ il cambiamento-adattamento che questo richiede, che è qualcosa di trasversale e comune a tutti i pazienti e familiari.