LINEE GUIDA PER LA NARRAZIONE DEI PAZIENTI ASPIRANTI FORMATORI/PARTNER

Non tutti possono diventare pazienti formatori.
I criteri fondamentali per poter accedere al percorso di selezione e formazione sono i seguenti.
Il paziente deve:

  • Avere una storia di malattia “stabile” dal punto di vista clinico, sia dei sintomi che del trattamento, compensato dal punto di vista relazionale e gestionale
  • Non essere coinvolto emotivamente e che abbia esiti ormai stabilizzati
  • Avere rielaborato i problemi
  • Non essere risentito contro i professionisti e le strutture sanitarie
  • Essere in grado di creare valore aggiunto attraverso interventi proattivi per un percorso di engagement dei pazienti per migliorare le cure, e quindi insegnare buone pratiche ai professionisti e ad altri pazienti
  • Accettare di dedicare del “tempo” al progetto, anche se per ora non sono previsti compensi economici

Il paziente con tali caratteristiche individuato da un professionista o da un altro paziente, viene invitato a scrivere la sua storia in stile narrativo per iniziare il percorso di selezione. Bisogna inviare la narrazione a laboratorio.educare@unimore.it oppure caricarla sul portale Dolly.

La narrazione dovrebbe avere questi elementi:

  1. Presentazione di sé e della propria famiglia all’epoca della presentazione della malattia e attuale
  2. Quale contesto familiare, sociale e relazionale si sono verificati i fatti narrati
  3. Quali problemi ha e come/quando sono cominciati
        • come si sono sviluppati nel tempo e con quale cambiamento dei vari attori(paziente-familiari-amici-medici-infermieri)
        • quali facilitazioni /difficoltà nella accettazione della diagnosi (comunicazione/reazione/paure ecc..), e coinvolgimento di altri familiari e socio-assistenziali 
        • quali facilitazioni /difficoltà nella aderenza al percorso diagnostico e al trattamento
  4. Quali buone pratiche ha incontrato durante l’incontro e il percorso di malattia con i professionisti (piuttosto che gli errori) da trasmettere per avere un approccio più umano alla cura
  5. Eventuali suggerimenti per facilitare la soluzione di eventuali problemi analoghi futuri (se ci sono)
  6. A chi è rivolto l’eventuale beneficio dell’attività formativa (a studenti medici, infermieri, altri pazienti, medici, dirigenti ASL, servizi sociali)
  7. Esplicitare la motivazione a collaborare per la formazione dei futuri medici e operatori socio -sanitari e gestori



Una volta letta la narrazione e individuato elementi positivi per la possibilità di accoglienza nel progetto. Seguirà quindi un incontro più approfondito, con una intervista mirata a scegliere il percorso e il ruolo più adatto per quel paziente e l’avvio alla selezione con un incontro dedicato ad una intervista guidata per l’approfondimento, con una valutazione del team leader di Tandem e dal direttore scientifico, per l’idoneità e il successivo percorso di formazione di base e di addestramento accanto a un paziente tutor e mentore.
Se nella narrazione emergono alcuni spunti di sofferenza e conflitti non ancora chiariti, che indicano ulteriori riflessioni e rielaborazioni, il paziente sarà invitato ad una successiva valutazione. Potrà partecipare ad incontri culturali e organizzativi che riguardano il progetto e il suo sviluppo.