Il 12 dicembre 2003 nasce mio nipote, un morettino bellissimo dal viso dolcissimo.
La gioia di vederlo e di conoscerlo è entusiasmante e unica per tutta la mia famiglia.
Non abita nel mio paese e quando finisco di lavorare corro da mia sorella con la scusa di aiutarla, ma nel profondo lo faccio per me, per la mia gioia nel tenerlo in braccio, guardarlo e coccolarlo!
È così tranquillo e buono, le sue giornate passano nella routine tipica dei neonati, mangia, dorme e sorride quando gli parli.
Gli anni passano e lui cresce ed è sempre più bello, si fermano tutti a fargli i complimenti! … però non parla, è in ritardo rispetto alle normali tappe di sviluppo. E poi è un po’ goffo in alcuni movimenti, a volte sembra un po’ scoordinato altre volte un po’ impacciato..
Usa il gesto per comunicare ma le parole non escono.
Finalmente inizia a parlare e siamo tutti felici di sentire la sua bella voce, ma le parole escono male, i suoni sono disordinati e distorti. Le sue frasi sono incomplete, semplici, a volte incomprensibili….
A lui piace stare in mezzo agli altri bimbi, a volte però sembra che agli altri non piaccia stare con lui. Va all’asilo dove resta per mezza giornata e poi ci sono i nonni, i miei genitori che si sono resi disponibili a tenerlo ed aiutare mia sorella.
Mia sorella aspetta e malgrado le suggeriamo di chiedere un consulto ad un esperto, lei prende tempo e dice che preferisce aspettare, che è solo questione di tempo e tutto si sistemerà. Siamo preoccupati per lui e ci piacerebbe capire meglio cosa sta succedendo, ma in fondo non siamo noi i genitori. Dobbiamo pazientare e aspettare.
Arrivano i 5 anni e i problemi sono ancora presenti, sia a livello di linguaggio che a livello di coordinazione motoria. E poi in mezzo agli altri bambini della sua età emergono alcune differenze nel linguaggio, nei movimenti, nel comportamento. Pare che di fronte a ciò che gli interessa possa rimanere per ore, mentre per tutto il resto sembra non prestare molta attenzione. Per esempio, gli piacciono i bidoni della spazzatura e possiamo stare ore a guardare i bidoni e ripetere a cosa servono. Li vuole anche come giocattoli.
Quando gioca a volte riesce a creare una tal confusione…il pavimento pieno di giochi sparsi ovunque e lui che passa dall’uno all’altro… ma non fa così con i trattori della Bruder, con quelli potrebbe giocare per ore.
A volte ha dei comportamenti strani, stereotipati. Poi “sfarfalla con le manime” in alcuni momenti, quando ad esempio è agitato o eccitato per qualche cosa. E poi ha sempre la bocca piena di saliva come se non deglutisse. La sua voce è nasale ed il suo eloquio a volte inintelligibile.
Così mia sorella decide di portarlo a fare un controllo e con il supporto della pediatra finalmente Neuropsichiatra infantile e logopedista lo vedono. Noi familiari siamo felici e in attesa della risposta. Forse siamo anche un po’ in ansia, vorremmo il meglio per lui e vorremmo essere di aiuto alla sua mamma e al suo papà.
Emerge che non ha nulla e che ha una mamma un po’ ansiosa che deve lasciarlo crescere tranquillo. Le piccole difficoltà si sistemeranno e consigliano solo di stimolarlo parlandogli, leggendogli i libri e giocando con lui. E consigliano di fare sport e stare in mezzo agli altri bimbi.
A me e i miei genitori non convince come risposta, però dobbiamo accettarla e continuiamo a stare vicini a mia sorella ed aiutarla. E soprattutto aiutare lui, il nostro nipote dolce e bellissimo.
Poi arriva la prima elementare e la situazione non pare cambiare e si aggiungono i compiti, la lettura e la scrittura. Fa tanta fatica, quando scrive sembra non riuscire a controllare la sua manina e il tratto va un po’ dove capita. Anche nella lettura fatica tanto, le lettere, le sillabe e le parole escono a fatica. Le maestre suggeriscono un supporto per aiutarlo viste le sue difficoltà. Suggeriscono però anche un controllo per le difficoltà presenti.
Ancora una visita e ancora lo stesso verdetto: il bimbo non ha nulla, la sua mamma è un po’ ansiosa e tutto si risolverà con il tempo.
Con il tempo però le cose non si risolvono e oltre al linguaggio, all’impaccio motorio e alle stereotipie, alla sua bocca così impacciata, si aggiungono comportamenti che all’apparenza paiono capricciosi ma forse non lo sono…
Ci sono momenti in cui tenerlo è difficile, fa perdere la calma ed è tanto faticoso gestirlo.
Parlando con mia sorella, le suggerisco un’ultima visita con una foniatra che conosco da qualche anno e con cui lavoro. Vede molti bambini ed è tanto esperta e poi mi fido di lei.
Mia sorella decide di provare e fissiamo una visita.
Arriva il giorno e dopo 10 minuti di visita la foniatra mi chiama e mi dice che mio nipote ha urgente bisogno di essere seguito e che deve iniziare subito un trattamento con una logopedista. Non so bene come sia uscita da quella visita mia sorella, forse un po’ confusa ma certamente con una risposta a tanti dubbi emersi negli anni. Ed una certezza: lei non è una mamma ansiosa ma una mamma attenta. E tanti specialisti rinomati che non hanno letto i segni di un disturbo presente.
E così inizia il percorso in neuropsichiatria di mio nipote e negli anni si arriva ad una diagnosi: disabilità intellettiva medio-grave. Non era una mamma ansiosa e nemmeno noi familiari lo eravamo.
Mi sono chiesta tante volte cosa possono aver provato mia sorella e suo marito di fronte a questa diagnosi. Certo sono stati molto bravi a mostrare tanta forza e sicurezza.
A mia sorella nel tempo viene detto che suo figlio non imparerà mai a leggere, a scrivere e non riuscirà ad andare al bar a comprare un pacchetto di caramelle.
Vengono erogati alcuni cicli di terapia logopedica e viene dato il supporto da parte di un educatore.
I miei genitori ed anche io per quanto possibile li aiutiamo: cerchiamo di supportare lei che vive dedicata a lui e aiutando lui a studiare e nel tempo libero. Lo portiamo in giro, al parco e a fare mille esperienze.
La distanza con i coetanei aumenta e anche i suoi comportamenti oppositivi mettono tutti a dura prova. A volte è cocciuto e spesso molto concreto. Fa fatica a seguire alcuni ragionamenti che gli vengono ripetuti e rispiegati più volte. Mia mamma da insegnante in pensione soffre molto perché non riesce a seguirlo nel suo percorso scolastico e continua e continuerà a dire che lui non si impegna, non ha voglia di studiare.
Nel frattempo, è nato suo fratello e diventano una coppia inseparabile. Gli amici nel tempo calano e spesso è da solo o con il fratello. Viene a casa da scuola e sta ore giù in cortile a tirare calci al pallone, quasi come sfogo, con rabbia.
Conoscono per lavoro un bravissimo neuropsichiatra infantile e parlo con mia sorella di quanto alcune sue lezioni sentite mi hanno colpita e vorrei tanto che lui la potesse incontrare. Così prendono appuntamento e finalmente succede qualche cosa che ribalta un po’ la situazione. Alla prima visita lui legge con attenzione tutti i referti e poi chiede a mia sorella: “mi dica un po’ ma cosa sa fare suo figlio? Cosa gli piace fare? Perché qui vedo scritto tutto ciò che non riesce a fare ma io vorrei sapere cosa gli piace. Da qui dobbiamo partire”.
Da una parte il servizio in cui è seguito consiglia attività organizzate dall’ANFASS e dall’altra viene consigliato di seguire i talenti che lui ha.
A lui piace stare all’aperto e gli piace occuparsi del verde: ama potare, raccogliere le foglie, zappare, …
Così se da una parte viene consigliato un liceo per il tipo di utenza più tranquilla, dall’altra mio nipote esprime la sua voglia di andare all’istituto agrario per imparare ciò che gli piace.
Mia sorella lo asseconda e asseconda il suo desiderio di non partecipare ai gruppi dell’ANFASS e ai gruppi sportivi per disabili.
Tutti in casa lo trattiamo “come un qualsiasi ragazzo della sua età” senza troppi sconti pur consapevoli della sua situazione.
Nel 2011 è nato mio figlio e mio nipote si innamora di questo bimbetto biondo. Ne ha una cura grande e lo tratta con amore e con una delicatezza che fanno tenerezza. Mio figlio negli anni si lega moltissimo a lui e così formano con il fratello un “mitico trio”. Si vogliono bene come fratelli. Mio figlio lo guarda con ammirazione e con amore. Si accorge negli anni che suo cugino è “un po’ immaturo” pur essendo il grande del trio ma ciò non cambia la stima che ha per lui. Lo vede come idolo e come modello.
Ora Matteo, mio nipote, ha 21 anni. Ha finito la scuola superiore e sta frequentando corsi della regione e stage che speriamo lo aiutino ad inserirsi piano piano nel mondo del lavoro. Lui continua ad amare il lavoro all’aperto e dice che potare, tagliare i pratini e raccogliere foglie sia ciò che vuole fare.
Contrariamente alle aspettative di alcuni esperti e forse anche nostre, Matteo ha diversi gruppi di amici con cui esce e passa tantissimo tempo. Alcuni coetanei, altri più piccoli. Alcuni che frequentano l’università, altri che studiano, altri un po’ meno impegnati a scuola ma che sono ottimo maestri di vita. Matteo ha una buona autonomia e riesce a fare la spesa, pagare, chiedere ciò di cui ha bisogno. Riesce a prendere l’autobus e ora mia sorella vorrebbe insegnarli come prendere il treno. Ha il bancomat e lo sa usare, anche se i soldi non li gestisce ancora benissimo, ma forse nemmeno altri li sanno gestire.
Sta organizzando le vacanze estive con alcuni amici. Gira in bicicletta e con un monopattino elettrico; ogni giorno fa 3 quiz e li studia perché ha il desiderio di prendere la patente.
Chi li sta vicino gli vuole bene e lo apprezza per ciò che è, pur con le sue fragilità.
Ha una voglia di vivere e una gioia che sprizzano da ogni suo poro!