Nel maggio 2013, Montreal è sede di un importante convegno di “Pedagogia nelle scienze della salute”. Partecipa anche Maria Stella Padula, medico di Medicina Generale che insegna questa disciplina all’Università di Modena e Reggio Emilia.
Fra i tanti spunti interessanti che si possono raccogliere in un convegno internazionale, Maria Stella è colpita in particolare dall’esperienza dell’Università francofona di Montreal, UdeM, che applica alla didattica il concetto di “Partenariato dei pazienti”, affiancando ai docenti delle diverse materie i “pazienti formatori”.
Maria Stella è subito cosciente dell’importanza di un simile approccio, non solo nella didattica, ma per tutta la Sanità; e invita a Modena Vincent Dumez[1], paziente “formatore” rivoluzionario e fondatore del primo nucleo di “pazienti partner”
Affetto da Emofilia e sottoposto fin da piccolo ad emotrasfusioni, si ammala di altre malattie, in particolare infezioni trasmissibili per via parenterale. Come forte utilizzatore dei servizi sanitari, per diversi decenni, ha compreso l’importanza del coinvolgimento del paziente nei percorsi di cura, nell’insegnamento e nella ricerca, fino a contribuire in prima persona allo sviluppo e alla promozione del concetto di “paziente partner”. Questo impegno è stato oggetto della sua tesi di laurea, e lo ha portato infine, nell’ottobre 2010, a creare e a prendere la direzione del programma di partnership paziente della Facoltà di Medicina dell’Università di Montreal.
Vincent Dumez non è un operatore sanitario; co-dirige “in Tandem” con il Dott. Philippe Karazivan, suo medico curante, un’organizzazione più ampia: il Dipartimento di Collaborazione e Partnership con i pazienti.
Questa modalità di insegnamento è stata sperimentata e introdotta nel 2012 dall’Università di Montreal (UdèM,) che ha attuato una vera e propria rivoluzione: in tutti i corsi di laurea, ai futuri medici, infermieri e operatori sanitari i pazienti/caregiver insegnano insieme (“in tandem”) con i docenti, per far apprendere non solo cosa è la malattia, ma cosa è la vita con la malattia.
Vincent Dumez collabora anche a vari progetti relativi al coinvolgimento dei pazienti per importanti istituzioni, tra cui il Ministero della salute e dei servizi sociali del Quebec (MSSS), il Canadian Institute of Health Research (CIHR), l’Accreditation Canada e la Canadian Foundation per il Miglioramento delle cure e dei servizi.
L’altra anima di questo progetto è Marie-Claude Vanier, professoressa di Farmacologia presso la Facoltà di Farmacia all’università di Montreal, all’epoca Presidente del Comitato interfacoltà per la formazione alla collaborazione e al partenariato paziente (CIO-UdeM).
Il progetto di partnership arriva Modena: EduCare presso UNIMORE.
Visto il grande interesse suscitato in Maria Stella, Vincent Dumez e Marie-Claude Vanier si sono resi disponibili a collaborare e sono venuti più volte in Italia, come docenti per formare insieme, a Modena, medici e pazienti. Maria Stella Padula, insieme a una delegazione italiana (paziente, studente, due medici e due infermiere, è andata a conoscere e approfondire il progetto a Montreal.
La prima iniziativa formativa è stata a Modena nel 2015, all’interno del Master per medici di Medicina Generale “Imparare a insegnare”, che si svolgeva sotto la direzione della prof. G. Aggazzotti, prima sostenitrice del progetto. (https://www.educare.unimore.it/didattica/pubblicazioni)
La prime lezioni in tandem con il “paziente formatore” si sono tenute a Modena nell’aprile 2016, per i Corsi di Laurea di Medicina e di Infermieristica di UNIMORE.
A dicembre 2016 è nata l’Associazione “Tandem, curati e curanti insieme per la Formazione”, un’Associazione di promozione sociale che ha come scopo principale la promozione e il sostegno al progetto di partnership, in convenzione con UNIMORE.
Il 2017 ed i 2018 hanno visto il progetto crescere e coinvolgere un numero maggiore di pazienti e caregiver, nonchè studenti e docenti dell’Università di Modena e Reggio Emilia, con approfondimenti interprofessionali in un Workshop del giugno 2017.
Una convenzione fra Unimore e UdeM, voluta fortemente dal prof Carlo Porro, oggi Magnifico Rettore della nostra Università, ha sancito la collaborazione per lo sviluppo e il consolidamento del progetto fra le due Università (Alleanze).
Il 2019 è stato un anno importante per il progetto: la collaborazione tra Tandem e l’Università di Modena e Reggio Emilia, che ha creduto fortemente nel programma EduCare come laboratorio per la ricerca e l’Educazione con il paziente formatore, ha portato alla realizzazione del primo Corso di perfezionamento in “Metodologie didattiche per l’insegnamento della medicina con pazienti formatori”, in collaborazione fra SIMG, Dipartimento Scienze Biomediche, Metaboliche e Neuroscienze dell’Università di Modena e Reggio Emilia e il Dipartimento di Educazione e Scienze Umane UNIMORE; da questo Corso sono usciti i primi pazienti e caregiver formati come formatori e riconosciuti da UNIMORE.
Nel settembre 2020 nasce il Laboratorio EduCare, per realizzare attività integrate fra “curati e curanti”, cioè pazienti insieme a professionisti e studenti.
Oggi la storia si proietta sul futuro: Il viaggio verso il cambiamento continua, con la formazione e la Ricerca: sta per partire il secondo Corso di formazione per pazienti e caregivers, mentre con alcune ricerche sul tema si vuole dimostrare l’efficacia della didattica con i pazienti, sia nel pre che nel post laurea, per l’umanizzazione della medicina.
L’obiettivo finale è di estendere il progetto in Italia, oltre i confini del nostro ateneo; per far questo ci sarà bisogno di credere in questa nuova cultura, nella possibilità di imparare dai pazienti, non i contenuti specifici su quella malattia, ma contenuti complementari e comuni a diverse tipologie di malati, cardiopatici, oncologici, neurologici ecc
con l’attenzione alle famiglie e ai caregiver e alla Medicina fuori degli ospedali, nelle case dei pazienti.
[1] Dumez V. (2012), The patient: A missing partner in the health system, TEDxUdeM, Université de Montréal et polytechnique Montréal, http://www.youtube.com/watch?v=V2MGumDv384