Chi Siamo

…Siamo

• Professionisti/e della salute
  e di Scienze Umane
• Pazienti e Caregiver
• Studenti e Studentesse

MARIA STELLA PADULA
Direttrice Laboratorio
Medica di medicina generale
Docente di Medicina Generale CdL Medicina e Chirurgia UniMoRe

“Mandela ha detto che l’educazione è l’arma più potente che può cambiare il mondo.
In medicina insegnare “con” i pazienti è il paradigma del cambiamento per l’umanizzazione della cura”

LINDA GIUGNI
Vicedirettrice del Lab EduCare
Vicepresidente Tandem
Caregiver formatrice

“D’altro canto, nessun medico di ospedale guardandoci negli occhi ci ha mai detto “cari genitori avete compreso che Emma è una bambina disabile”. Sembra ovvio solo ora, a distanza di anni, arrivare a questa conclusione. Per noi non è stato così.”

CARLA PALUMBO
Presidente Lab EduCare · Area Sanitaria
Delegato del Rettore all’orientamento e al tutorato

GIORGIO ZANETTI
Vice-presidente Lab EduCare · Area Umanistica

MICHELE ZOLI
Presidente della Facoltà di Medicina e Chirurgia
Direttore Dipartimento NEUBIOMET

ANNAMARIA CONTINI
Direttore del Dipartimento di Educazione e Scienze Umane e del Centro Interdipartimentale
“Metaphor and Narrative in Science”

FAUSTA LUI
Referente per la conferenza dei presidenti del C.d.L.
C.d.L. Medicina e Chirurgia

PAOLA FERRI
Referente interprofessionalità
Presidente C.d.L. Infermieristica (MO)

GIULIO MALMUSI
Presidente dell’Associazione Tandem
Delegato per i rapporti con la   Fondazione di Modena

ELISABETTA LOSI
Direttore della didattica del C.d.L. Logopedia

DANIELA GIULIANI
Direttrice scuola di Specializzazione in Farmacologia e Tossicologia Clinica

DANIELA FARNETI
Paziente Formatore

“L’essenza di una persona di trova nei suoi difetti. Imparare a ripararli e trasformarli è la vera arte della vita.”

LORENZO POLI
Studente in Medicina e Chirurgia

“Non sempre si visitano pazienti che già si conoscono o che hanno la nostra fiducia; eppure, giustamente, anche quelli hanno diritto ad essere curati con lo stesso impegno.”

Mathieu Jackson
Montreal.
Responsabile della School of Partnership presso il
Centre of Excellence on Partnership with Patients and the Public (CEPPP),
parte del Centre de recherche du Centre Hospitalier de l’Université de Montréal (CRCHUM)

ALESSANDRO D’ANTONE
Professore di Pedagogia generale e sociale.
Dipartimento Educazione e Scienze Umane, Unimore

DAVIDE FORNACIARI
Professionista Formatore
Collaboratore

ALICE SERAFINI
Ricercatrice
Titolare assegno di ricerca

GIULIANA FERRARI
Professionista formatore esperta in medicina narrativa

GILDA SANDRI
Referente e Presidente C.d.L. Terapia occupazionale

ALINA MASELLI
Responsabile della didattica della Facoltà di Medicina e Chirurgia

FRANCESCA ROSSI
Paziente formatrice

“Mi ha fatto entrare in una stanza buia, piena di computer e, facendomi rimanere in piedi, mi ha detto che avevo il cancro.
Lei parlava già della necessità di una consulenza oncologica e io mi ero dimenticata come si facesse a respirare”

ROSSELLA AIARDI
Paziente formatrice

“Certo la malattia mi ha cambiato; ha plasmato in me il significato della cura, mi ha necessariamente collocato in una duplice prospettiva, quella del curante e quella del curato.
Quest’ultima ha messo in luce situazioni che mi hanno fatto comprendere l’importanza dell’essere infermieri, il valore della presa in carico, la potenza della relazione nella cura.
Per questo nel mio percorso di paziente faccio memoria e conservo premurosamente gesti e posture attente, silenzi opportuni, parole che guariscono, tocchi, sguardi che mi hanno curato e sanato.”

SARA ALBERTI
Dottoranda e ricercatrice di infermieristica

“Io osservavo il suo agire, ferma e in silenzio benché professionista, perché qualsiasi azione o parola sarebbe stato di troppo.
I ruoli in famiglia non vanno mai dati per scontati.
In famiglia si muovono dinamiche uniche che non rispettano le regole sociali e i luoghi comuni, e si scoprono i valori profondi dell’uomo che sa prendersi cura.“

LUCIA TERESA BENETTI
Paziente formatrice

“Sono corpo, ma anche cuore e anima.”

GIUSEPPE BIAGI
Paziente formatore

“Ma se pure riconosco i limiti della ragione, non la nego completamente, poiché ammetto i suoi poteri relativi.
Voglio solamente restare in quella via di mezzo, in cui l’intelligenza può mantenersi chiara.”

ANNA PAOLA BIANCHI
Paziente formatore

“Siamo infatti persone, fatte anche di corpi, che funzionano semplicemente in modo spesso (molto) poco convenzionale:
il lavoro dei professionisti è aiutarci a mantenere o guadagnare lo stato di salute migliore possibile, e ad ottenere diritti e riconoscimenti,
come se dall’unione di due mondi così diversi, potesse nascere una squadra con un unico, grande obiettivo: darci la possibilità di avere un futuro, di andarcelo a prendere e farlo nostro.”

ERIKA BORELLINI
Caregiver formatrice

“Se si cura una malattia, si vince o si perde; ma se si cura una persona, vi garantisco che si vince, si vince sempre, qualunque sia l’esito della terapia..”

DEBORA CANALE
Paziente formatrice

“Non c’è momento migliore di questo per essere felice”

ISABELLA CARBONIERI
Professionista formatrice

Desidero insegnare che dalla parte di chi ti cura si trova sempre un essere umano, che porta con se un suo vissuto e le sue emozioni come la paura di sbagliare diagnosi, di dover accompagnare un paziente verso la morte o di prendersi carico non solo del paziente stesso ma di tutta la famiglia di cui spesso siamo riferimento. Desidero insegnare però che il medico non è una vocazione ma un mestiere, particolare si, ma che resta una parte della mia vita, non la totalità: desidero spiegare che il fatto che il medico vada in ferie, non sia sempre presente, non indica una qualità di cura più scadente ma semplicemente che sta facendo del suo meglio per trovare un equilibrio per una vita fisica e affettiva sana.

SIMONE CERNESI
Professionista caregiver

LORENZO CHIOSSI
Paziente formatore

“Se dovessi descrivere in due parole la mia esperienza di malattia direi: poche balle, nessuna scusa”

BARBARA CONTI
Paziente formatrice

“Fu consigliato ai miei genitori di non dire a nessuno della mia patologia e così fecero, proibendo anche a me di parlarne.
Questo per me fu fonte di grande frustrazione e rabbia, mi sembrava ingiusto, come se avessi dovuto vergognarmi della mia malattia.
Non poter parlare liberamente, crescendo mi ha fatto sviluppare un’altra patologia, l’’anoressia di cui ho sofferto per circa dieci anni.”

RITA MORENA COVIZZI
Professionista formatrice

Credo nel progetto EduCare perché: ho visto la possibilità di AMPLIFICARE il passaggio del paradigma da “TI CURO ad I-CARE cioè TU MI STAI A CUORE “ nell’ottica di una” SCIENZA SERVIZIEVOLE “ (DANIELA LUCANGELI)
Questo richiede IMPRESCINDIBILMENTE la necessità di costruire una rete attorno alla persona. Una rete che ha nel medico di medicina generale, in virtù della propria conoscenza pregressa dell’individuo, della sua storia clinica e del contesto sociale il DIRETTORE D’ORCHESTRA delle varie figure: specialisti,infermieri, terapisti della riabilitazione, CAREGIVER, rete parentale ed amicale; anche il sociale può supportare, come comunità, la FRAGILITÀ del momento o della cronicità. Dobbiamo sviluppare, come operatori della sanità, competenze che ci permettano di cogliere il valore delle STORIE DI MALATTIA, di cui il sanitario ha già gli strumenti per interpretare ciò che ascolta, basandosi sulla conoscenza del corpo, identificando le sofferenze nella loro UNICITÀ, a volte, più chiaramente della stessa persona .

GIOVANNA D’IAPICO
Professionista caregiver

“Il dolore di mio figlio Francesco mi è stato utilissimo per affrontare tutte quelle situazioni con i miei pazienti che non riuscivano a farsi comprendere dai loro caregiver e a comprendere l’impotenza del caregiver di fronte al loro congiunto che sta male e non c’è possibilità di fare qualcosa se non di essere presenti.”

MARA FANTINATI
Professionista formatrice

“Può una diagnosi non essere una sentenza?“

DANIELA FARNETI
Paziente formatrice

“L’essenza di una persona di trova nei suoi difetti.
Imparare a ripararli e trasformarli è la vera arte della vita.”

MIRIAM FERRARINI
Paziente formatrice

“Il difficile cammino nella malattia inizia nella solitudine e nella paura, la forza arriva quando trovi il Medico che ti prende per mano e non ti considera un numero o una patologia ma un Paziente Intero e insieme a Lui si percorre la strada della cura”.

ROMINA FLORIS
Professionista formatrice

Desidero insegnare che dalla parte di chi ti cura si trova sempre un essere umano, che porta con se un suo vissuto e le sue emozioni come la paura di sbagliare diagnosi, di dover accompagnare un paziente verso la morte o di prendersi carico non solo del paziente stesso ma di tutta la famiglia di cui spesso siamo riferimento. Desidero insegnare però che il medico non è una vocazione ma un mestiere, particolare si, ma che resta una parte della mia vita, non la totalità: desidero spiegare che il fatto che il medico vada in ferie, non sia sempre presente, non indica una qualità di cura più scadente ma semplicemente che sta facendo del suo meglio per trovare un equilibrio per una vita fisica e affettiva sana.

LUCA RICCARDO GASPARINI
Paziente formatore

Un caso difficile da diagnosticare può arrivare alla soluzione grazie al contributo e la collaborazione di tutti: dal paziente che raccoglie i messaggi del proprio corpo e segue le indicazioni del medico con attenzione; al curante che offre un ruolo di regia attraverso l’ascolto del primo e il contatto attivo con professionisti con cui dovrà collaborare. Eventualmente se necessario, sarà ruolo del curante anche confrontarsi con colleghi più esperti della casistica, a cui passare la palla dopo aver illustrato le conoscenze acquisite: esami negativi sono informazioni e non un fallimento da cui scappare.
Le parole chiave di questa filiera sono: comunicazione e collaborazione.

GILBERTO GATTI
Paziente formatore

“Ho cercato di tirare fuori il meglio di me in una situazione negativa, che però mi ha fatto scoprire mondi inimmaginabili.”

LINDA GIUGNI
Caregiver formatrice

“D’altro canto, nessun medico di ospedale guardandoci negli occhi ci ha mai detto “cari genitori avete compreso che Emma è una bambina disabile”.
Sembra ovvio solo ora, a distanza di anni, arrivare a questa conclusione.
Per noi non è stato così.”

LORENZO GUICCIARDI
Paziente formatore

“Andare più piano non vuol dire perdere tempo, ma osservare tutto quello a cui non avete mai fatto caso!!.”

PATRIZIA LAFFI
Professionista caregiver

“Caregiver paziente o paziente caregiver?
Essere un doppio caregiver e un professionista sanitario non è una cosa facile.
E’ come essere sulla giostra e, a seconda di dove sei posizionata, puoi essere felice oppure triste, forte oppure fragile.
Mi definisco spesso il parafulmine della mia famiglia che in base ai diversi eventi atmosferici cerca di proteggerla dalle intemperie della vita. 
In ogni caso, come un raggio di sole, cerco di essere luminosa e positiva.“

ALESSANDRA LAUDATI
Paziente formatrice

TOMMASO MARCHIO’
Professionista formatore

“Possono venire tempi di orrore e di profonda miseria e sconforto, ma se nello sconforto ci sarà una felicità, questa potrà essere solo spirituale, rivolta indietro a salvare la memoria di tempi precedenti e rivolta in avanti a rappresentare con serenità e diligenza lo spirito di una memoria che altrimenti cadrebbe in preda alla materia“

MASSIMO MEINERO
Paziente formatore

“in pratica, caddi nel pericoloso equivoco ben rappresentato da questa frase:
“individuata la patologia, trovata la cura, effetti positivi, mi sento bene” = continuo tutto (o quasi) come prima”

GABRIELE MINGHETTI
Caregiver formatore

“Con una persona disabile in famiglia, non esiste un caregiver, l’intera famiglia è caregiver; e non nascondiamoci, soprattutto le donne della famiglia. L’intera famiglia, nella sua unitarietà ed i singoli componenti si trasformano con una specificità in più da valutare, da parte del personale medico e sanitario e delle strutture organizzate che erogano i servizi.”

ALICE ORLICH
Caregiver formatrice

“Per anni mio figlio nella mia testa non ha più avuto un futuro, quel foglio bianco ancora tutto da riempire, quelle magnifiche esperienze ed infinite potenzialità non c’erano più, solo un foglio bianco strappato e sporco, solo un baratro di possibilità negate e futuro incerto.”

SILVIA PLUMARI
Caregiver formatrice

“Resta il fatto che ho fumato per circa 15 anni, incredibilmente e inspiegabilmente per un asmatico, tuttavia, per me la ragione risiede nel modo in cui vivevo in quel periodo della mia vita:  sostanzialmente non volevo bene al mio corpo.
Fumavo, mangiavo poco e male, avevo un’insonnia accompagnata dalle fumate notturne.
Mi vedevo, ma non abbastanza.”

DONATELLA PORTERA
Professionista e paziente formatrice

“In milioni si sono aggrappati a quella mano imponente.
Tanti l’hanno tenuta stretta e si sono salvati.
Tanti altri non hanno avuto la stessa forza, o fortuna, e sono scivolati via.”

ALESSANDRA PROFILO
Paziente formatore

“Volerò, disse il bruco. Tutti risero, tranne la farfalla.”

ALBA RICCHI
Referente Ostetricia e Ginecologia

GIOVANNA RIGILLO
Caregiver formatrice

“Dobbiamo cominciare a curare il paziente come curiamo la malattia.”

ROSSANA ROLI
Paziente formatrice

“Quello che ho ricevuto dall’incontro con loro mi ha arricchita profondamente: mi ha regalato la leggerezza del loro entusiasmo e nello stesso tempo complessità della speranza e della curiosità nella vita che la loro meravigliosa età porta con sé.”

VALERIA SCAINI
Paziente formatore

“E soprattutto devo dire grazie a me stessa perché, nonostante tutto non mi sono mai data per vinta ed ho imparato a surfare sulle onde crespe che il mare ogni tanto manifesta. Godendomi ogni giorno di più il viaggio della vita, ponendo l’accento sul bello che è intorno a me che, udite udite, non solo il fatto “che l’esito delle visite sia positivo e rassicurante” bensì il guardarmi allo specchio e dire “che bella che sono, il mio sguardo è unico.”
Ponendo l’accento sul bello che è intorno a me che, udite udite, non solo il fatto “che l’esito delle visite sia positivo e rassicurante” bensì il guardarmi allo specchio e dire “che bella che sono, il mio sguardo è unico.

FRANCESCA TIRELLI
Professionista caregiver

“Non c’è momento migliore di questo per essere felice”

CLAUDIO TONELLI
Paziente formatore

“Ho scoperto che non erano gli altri che si dovevano prendere cura di me, ma che prima di tutto ero io che mi dovevo prendere cura di me stesso”

LUCIA TRAVERSA
Professionista formatrice

“L’esperienza di malattia può realmente essere di aiuto a chi si trova nel pieno trambusto dei cambiamenti legati alla disabilità o alle difficoltà di una malattia neurologica.”

MARIIG VALENTI
Paziente formatore

“Ieri ero a terra. Oggi sono in piedi. Domani volerò. Perché la vita è questa, trovare un modo di vivere per aria. Ho urlato di dolore per anni, oggi traspiro senso della vita. Perché la malattia è molto terrena, ma la guarigione ha molto, troppo a che fare con il cielo. Così, il giorno che capisci cosa sei venuto a fare qui e perché ti è toccato questa prova, accetti. Ed è con questa accettazione in tasca che voglio cambiare le cose qua giù…”

ORNELLA VEZZARO
Paziente formatore

“VIVA LA VITA, fino a quando è vita.
Perché anche una patologia grave, può diventare una futura opportunità di vita.”

CHIARA VIVARELLI
Professionista formatrice

PAOLA VOLPI
Professionista formatrice

“Gli aspetti organizzativi dei luoghi di lavoro, finalizzati all’umanizzazione delle cure”

SILVIA QUADRINO
Psicoterapeuta della famiglia
e formatrice presso Istituto Change Torino
(Scuola di comunicazione e counselling sistemico narrativo)

GIACOMO DEL VECCHIO
Esperto in Medical Humanities

LUCA GHIROTTO
Ricercatore
Unità di Ricerca Qualitativa
Azienda USL – IRCCS di Reggio Emilia