Sono Loredana Giusti,nata nel 1953 , moglie di Marchi Fausto nato nel 1957 di cui sono la caregiver .
Fausto ha avuto a un ictus emorragico in data 11 gennaio 2022.
Ero con lui in quel momento, stampato per sempre nella mia memoria e nella narrazione della nostra vita. Eravamo nello studio del Dott. Merighi , pneumologo , perchè Fausto aveva una tosse aggressiva , persistente tutto il giorno e tutta la notte già da due mesi.
E’ stato un attimo. Fausto ha cominciato a dire:”ho mal di testa ho mal di testa” e si teneva la testa con la mano… parole sconnesse che diventavano suoni incomprensibili.
Il medico: “Fausto aggrappati a me andiamo sul lettino”… ma Fausto su quel lettino è caduto abbandonato e incosciente.
Ricordo che il braccio sinistro è stata la prima parte del corpo a cadere .
L’ambulanza del 118, chiamata dal medico, è arrivata in 5-10 minuti e ha portato mio marito immediatamente all’ospedale di Baggiovara dove nella notte è stato sottoposto a evacuazione chirurgica in conseguenza di una estesa emorragia in sede a destra.
Quella notte ero stordita di paura , paura che morisse , paura che rimanesse immobilizzato tutta la vita . Quella notte ha segnato il confine fra il prima e il dopo
In seguito è stato ricoverato in rianimazione fino al 20 gennaio , per essere poi trasferito nel reparto di riabilitazione . Ero fiduciosa in una ripresa perchè respirava autonomamente e mi aveva riconosciuta subito quando ho potuto andare in visita all’ospedale ( viste le ristrettezze previste dal covid).
Conobbi il medico che aveva in cura Fausto e che mi informo’ della diagnosi di quel momento: emiplagia sinistra e un importante neglett , (disturbo cognitivo che impedisce di conoscere il mondo a sinistra denominato Eminegligenza Spaziale Unilaterale)con capo e sguardo girati a destra.
Purtroppo il percorso riabilitativo è stato sospeso perchè Fausto ha sviluppato una malattia del sangue molto rara : la sindrome di Moschowitz, caratterizzata da anemia , trombocitopenia e deficit di una proteina del sangue che comportano formazione di trombi e rischio di emorragie. Per questo motivo mio marito fu trasferito al Policlinico di Modena nel reparto di ematologia per essere sottoposto a plasmaferesi e dove rimase ricoverato fino al 4 febbraio per poi rientrare in Medicina Riabilitativa.
La riabilitazione continuo’ fino alla data delle dimissioni il 27 aprile 2022.
Andavo in ospedale tutti i giorni per vederlo e per capire come avrei dovuto fare al momento del rientro a casa. Portavo libri , giornali e parole crociate. Leggeva e scriveva
dalla metà delle pagine per effetto del neglett. Ricordo che scrisse correttamente da sinistra a destra solo in qualche situazione di forte impatto emotivo. .. ero felice che cominciasse a vivere delle emozioni . Ingenuamente pensavo che le emozioni erano il primo motore per la consapevolezza ….ma mi resi conto che non era cosi’semplice.
Avevo bisogno di sapere chi era ora mio marito, quale coscienza avesse, avevo bisogno di nuove conoscenze per arrivare a lui. In quel periodo ho letto il libro scritto dal fisioterapista Valerio Sarmati “INTERAMENTE” che ha aperto un mondo a me sconosciuto ed è stato fonte utile di informazioni .
Contemporaneamente , mentre andavo avanti e indietro da Modena ho fatto fare delle modifiche in casa dal bagno , al montaggio del montascale.
Durante la permanenza a Baggiovara fui istruita dalle fisioterapiste , dalle logopediste e dalla terapista occupazionale per tutte le azioni che avrei dovuto imparare per il ritorno a casa. La vita che mi aspettava era carica di fatiche che non sapevo ancora come gestire perchè Fausto era completamente bisognoso di assistenza , incontinente e si doveva usare il sollevatore per gli spostamenti.
“Signora suo marito ha salva la vita , ma lo diamo a casa in carrrozzina” così disse il medico ; una mazzata , una sentenza con poche speranze
Oggi , ripensando a quella frase, se io fossi quel medico avrei trovato il modo di comunicare diverso , senza creare false illusioni .
Il rientro a casa .
Ricordo il momento in cui ha varcato la porta di casa. Sembrava un corpo estraneo , assente e non avevo idea di ciò che provava , quali fossero le sue sensazioni e le emozioni.
Piangeva spesso , sembrava un bambino abbandonato : non c’era più l’ambiente protettivo dell’ospedale. Parlava solo se sollecitato e guardava solo a destra e a terra
Per me fu un periodo durissimo e di grande fatica fisica : meno male che avevo la presenza della mia dottoressa di base che mi ha permesso di non sentirmi sola e di capire il mio ruolo . Ero al posto giusto per conoscere ciò che la vita mi stava presentando e ho messo” le mani in pasta” perchè era mia competenza .
Con l’aiuto di un’assistente domiciliare imparai tante cose pratiche da fare quotidianamente: l’uso del sollevatore , l’igiene quotidiana a letto , l’uso dei pannoloni.
Ricovero a Cona
Grazie alla richiesta della mia dottoressa di base Fausto potè essere accettato, per continuare la riabilitazione , all’ospedale Sant’Anna di Cona nel reparto dei gravi cerebrolesi, dal 19 maggio al 27 luglio .
Pur non avendo finito il ciclo riabilitativo come previsto al momento dell’ingresso , è stata una esperienza molto positiva e Fausto ha avuto tanti miglioramenti e non era più depresso. Abbiamo avuto una vita in ospedale a contatto con altre famiglie e condiviso tanti momenti di scambio .
Andavo a Cona tutti i giorni dall’ora del pasto fino alla sera e alcune volte rimanevo a dormire nell’albergo interno all’ospedale stesso per poter essere presente al mattino con la terapista occupazionale .
Siamo tornati a casa con la nostra auto , non in ambulanza
In seguito abbiamo continuato privatamente la riabilitazione con cadenza settimanale e poi ogni due settimane e ci sono stati ulteriori progressi e autonomie pur essendo tuttora in carrozzina e bisognoso di assistenza .
Come è la nostra vita attualmente.
Quotidianamente Fausto deve fare attivita’ riabilitativa come previsto da ciò che ci ha insegnato il fisioterapista. Esercizi respiratori , esercizi per rinforzare i muscoli anche per evitare rischio di spasticità e camminate col bastone autonome con stretto controllo mio o anche della badante ( assunta per 20 ore settimanali );
Controllo quotidiano di pressione e saturazione perchè è necessario tenere sotto controllo la salute di mio marito in quanto persona fragile , facilmente soggetta a infezioni alle vie urinarie .
Trimestralmente viene fatto il controllo al COM Centro Oncologico Modenese c/o il Policlinico di Modena la Sindrome di Moschowitz.
E’ importante evidenziare che Fausto ha chiesto di essere seguito anche da una psicologa : è stata una richiesta importante , nata da una intuizione di un bisogno di benessere.
Non so dire se è reale consapevolezza , ma probabilmente sta avvenendo qualcosa a livello di percezione di sè . Purtroppo io non ho strumenti conoscitivi per capire e invece so che devo provare ad andare oltre .
La strada della consapevolezza è ancora molto lontana anche se ora lui riesce a leggere in modo corretto e veloce , possiede una memoria prodigiosa e un eloquio ricco perchè ha sempre amato la lettura di qualsiasi genere ed è un uomo colto .
Ma penso che la scommesse si quella di imparare cose nuove , e avere iniziativa personale senza aspettare stimoli esterni.
In questa esposizione ho parlato praticamente solo di Fausto ma dovrei parlare anche di me e di Noi , perchè la sua malattia è diventata tante altre cose . Spero di poterne parlare in seguito