Non sono mai stato un paziente apprensivo ed ho sempre preferito lasciare tempo all’organismo di reagire e possibilmente guarire autonomamente, oppure adattandomi a disturbi lievi, favorito anche dal fatto di essere di costituzione abbastanza sana e di essermi ammalato poco fino alla comparsa dell’Amiloidosi.

La cronistoria della mia patologia attuale rispecchia questa filosofia, infatti le macchie nella pelle del collo apparse nell’Autunno/Inverno 2013 sono state diagnosticate come AMILOIDOSI CUTANEA con un esame bioptico solo nel dicembre 2015, perché prima sono state considerate da me solo un problema estetico, dovuto a non meglio identificate cause, e soprattutto mai lontanamente abbinate a eventuali patologie gravi come si è rivelato in seguito: Amiloidosi Sistemica, per la quale ho anche ricevuto la esenzione totale dai costi di cura perché rientra nell’elenco delle malattie rare che usufruiscono di questo regime di assistenza.

Anche questa “rarità” ha avuto un ruolo sfavorevole nel ritardo con cui si è rivelata l’importanza del mio disturbo, infatti nei circa due anni trascorsi io ho avuto ben 28 visite mediche o esami presso le strutture mediche pubbliche per altre varie patologie, ma io per primo tendevo a minimizzare le mie macchie sul collo come semplice irritazione cutanea attribuendola a varie cause:

eccessiva pressione nel radermi,

eccessiva insistenza nel passare e ripassare nelle stesse posizioni per tagliare gli ultimi peli rimasti, delicatezza della mia pelle,

aggressivita e/o usura delle lame del rasoio (poi sostituite),

effetto dei vari dopobarba usati ecc,

pertanto anche nei casi in cui qualche medico si è incuriosito alle macchie non si è sentito di formulare alcuna ipotesi alternativa o suggerire un esame specifico fino a quando ho chiesto io una visita dermatologica.

In questi 5 anni di evoluzione della Amiloidosi posso individuare 5 fasi e le relative mie reazioni:

1° fase: apparizione delle macchie nel collo (Amiloidosi latente) : Sottovalutazione già descritta, qualche dibattito in famiglia alla ricerca delle “cause” e/o delle “colpe”. Una situazione fastidiosa e antipatica per le implicazioni sociali, a causa degli interrogativi che si ponevano ( e ancora oggi si pongono) le persone con cui venivo in contatto, alle quali a volte anticipavo che era una irritazione/infiammazione temporanea.

2° fase: identificazione dell’Amiloidosi Cutanea: sollievo perché era la forma meno grave e drammatica per uno di 70 anni, anche se da una rapida consultazione via solita Internet è apparsa l’informazione generica ma abbastanza inquietante che di “Amiloidosi” si muore entro circa 10 anni ! Dato che non avevo alcun altro sintomo o dolore ho comunque continuato a non essere molto preoccupato e ad aver fiducia nella soluzione di questo inconveniente “estetico” , fastidioso soprattutto per l’immagine, che anche per il tipo di attività svolta ho sempre curato abbastanza; anzi, forse in modo un poco infantile, avevo finalmente una spiegazione scientifica abbastanza “esclusiva” per le macchie: si trattava di “Amiloidosi” malattia rara non contagiosa non infettiva, come è nella realtà.

3° fase: visita ed esami presso La clinica San Matteo di Pavia, la più specializzata ed avanzata in Italia nella ricerca sull’amiloidosi: i loro esami specifici rivelano che non si tratta solo di Amiloidosi Cutanea ma anche di Amiloidosi Sistemica, cioè che interessa anche il sistema cardiaco e il sistema polmonare in misura al momento iniziale e indefinita, e si stabilisce un filo diretto di collaborazione e coordinamento con il reparto di Ematologia di Reggio Emilia (il CORE).

Questo passaggio è stato un salto di livello un poco preoccupante perché si è aperto uno scenario di ipotesi e varianti con rischio di implicazioni gravi sulla mia vita futura: Ho provato un insieme di incredulità, rabbia e senso di aver subito un’ingiustizia dato che ho sempre vissuto con abbastanza attenzione al tipo di vita che ho condotto, mai fumato, bevuto molto moderatamente, abbastanza attento all’alimentazione, sempre stato attivo e dinamico, con un regime di vita regolare, comunque considerando che non avevo ancora sintomi particolari ho cercato di tenere i piedi per terra e mantenere la fiducia nell’insieme delle strutture mediche che mi seguivano e mi seguono tuttora.

4° fase: Il San Matteo individua la causa scatenante dell’Amiloidosi nella presenza di una forma lieve di Linfoma di natura incerta. L’Amiloidosi ha iniziato ad accumulare liquido nella pleura destra e un poco nel pericardio con un quadro che, a fronte di diversi parametri di analisi fuori standard, non indica se dare la priorità al Sistema Cardiaco o a quello Polmonare e pertanto si è proseguito con esami sempre più specialistici e mirati per individuare il percorso terapeutico più adeguato alla mia situazione. I sintomi erano sempre lievi, con una graduale riduzione della capacità polmonare ma senza particolari limiti alla mia vita e attività quotidiana e sociale. Questo passaggio comunque ha costituito un salto di qualità notevole della gravità e nella preoccupazione per la mia patologia, anche se ero abbastanza fiducioso perchèé mi sentivo ( e mi sento tuttora) seguito in modo attento e professionale.

5° fase: scelta della terapia più adeguata per curare il Linfoma che è ritenuto la causa dell’Amiloidosi che a sua volta causa l’accumulo di liquido nei polmoni ( e in parte nel pericardio) : inizio della terapia con 2 sedute preliminari di chemioterapia (test) alla ricerca del principio attivo efficace sul Linfoma. Questa fase è attualmente in corso, il test non ha dato indicazioni positive quindi si sta cercando di individuare un altro tipo di chemio o altra terapia alternativa perché comunque dal 21/04/18 al 06/09/18 nel corso di tre toracentesi sono stati evacuati 2.5 l di liquido dalla pleura destra, ed ha iniziato ad accumularsi il liquido anche nella pleura sinistra. La ricerca di una soluzione sta diventando pressante perché non è possibile ripetere spesso l’evacuazione del liquido dalle pleure (e a rischio anche il pericardio), perciò è impellente trovare una soluzione che blocchi o rallenti significativamente la formazione del liquido! Io sono ancora fiducioso perché credo che ci siano ancora diverse possibilità da esperire.

Attualmente la mia vita quotidiana e attività sociale continua regolarmente ma dentro di me sento l’impazienza di procedere ma purtroppo gli esami per approfondire la situazione hanno i loro tempi tecnici e questo comincia a configurarsi come una corsa contro il tempo.

Con un esame a ritroso del mio percorso ritengo di poter recriminare su una certa lentezza iniziale, prima da parte mia nel prendere consapevolezza della patologia delle macchie, poi per accedere all’assistenza da parte del San Matteo, poi gli inevitabili periodi di attesa fra i vari esami e analisi anche se hanno sempre usufruito di una corsia preferenziale all’interno dei vari reparti, che io riconosco essere stata comunque tempestiva e importante.

Una particolarità del mio percorso recente credo sia costituita in quasi tutti i passaggi dall’incertezza dei medici nell’interpretare la mia situazione, dovuta in primis ad una malattia rara e ancora poco conosciuta e studiata in tutte le sue varianti e sfaccettature e ad un quadro clinico con diversi parametri e indicatori più o meno fuori standard ma non sufficientemente marcati e/o convergenti a indicare una causa, una sede e una linea terapeutica in modo chiaro e sufficientemente probabile. Questa situazione avrebbe potuto farmi pensare a indecisioni o eccessi di prudenza da parte dei medici, ma in me sinceramente ha sempre prevalso la condivisione del loro comportamento e il mio impegno a restare sereno e obiettivo il più possibile, condizione non semplice quando si tratta della propria salute.

Pur essendo sempre stato abbastanza attento e interessato alle problematiche sociali e all’Assistenza Sanitaria Nazionale in particolare, il mio vissuto della patologia, nonostante la fase ancora interlocutoria in attesa di una soluzione efficace, mi ha fatto acquisire un livello di consapevolezza maggiore, prima non completamente percepito e apprezzato, del grande impegno economico e di professionalità profuso dal Servizio Sanitario: sarà comunque sempre più difficile restare indipendenti, sereni e obiettivi se non si trovasse almeno un poco di miglioramento, con il rischio di cercare oltre le cause e le terapie anche eventuali “colpe”.