Mi chiamo Rossana Roli. Ho 53 anni, sono un signora in carrozzina da quando sono nata, con una diagnosi di un’atrofia spinale, cioè una SMA di tipo intermedio. Ritengo di aver avuto una vita viva. Proverò a raccontarla un po’ utilizzando una forma di crono storia.
Sono nata nel 1963. A nove mesi mia madre si rende conto della presenza di qualche problema, perché non riesco più a sgambettare e quando raggiungo l’età dove ogni bambino incomincia a camminare, io non riesco a farlo. Da lì a poco ci viene data la cosiddetta “prima informazione” o meglio ci comunicano la presenza di un problema serio, ma non riescono a fare una diagnosi precisa, così iniziamo un periodo di pellegrinaggio da un medico all’altro, la cosa però importante è che nel frattempo la nostra vita riesce lentamente a superare il trauma ritrovando un buon equilibrio famigliare.
La mia famiglia è costituita da persone semplici e da loro ho compreso i valori fondamentali della mia vita: onestà, rispetto per il prossimo, solidarietà…
Mio padre esprimeva una naturale gioia per la vita, la sua simpatia, allegria, il suo amore per la natura e il suo godere del presente e non preoccuparsi del futuro, hanno rappresentato per me una luce nella mia vita.
Mia mamma era ed è una donna fragile ed insicura ma la sua presenza costante e il suo orgoglio per me hanno dato un apporto significativo alla mia forza, sicurezza e soprattutto autostima.
La mia infanzia è stata attraversata da molta serenità: giochi, bambini, capricci, rimproveri, scuola, compiti, vacanze, cugini simpatici, nonni teneri… e qualche dottore in più.
L’adolescenza è stata una mescolanza di fatica e vitalità, di grandi gioie e altrettanti dolori, come la maggioranza dei ragazzi di questa età. La mia buona capacità di relazione non mi ha fatto mancare amicizie vere e profonde. Ho vissuto tutte le tappe tipiche di questo periodo: ribellione, divertimento, complessi, innamoramenti…
Scuole elementari. Siamo nel 1969, esistono purtroppo ancora le scuole differenziate. La mia famiglia si rende conto immediatamente che non sarebbe stata adeguata. Così mio padre, dopo diversi ostacoli, (commissioni varie in provveditorato) risolve il problema sottoscrivendo una dichiarazione dove si assume ogni responsabilità esonerandone completamente la scuola, in questo modo ho potuto iniziare la classifica scuola elementare.
Le scuole medie risultano assolutamente molto gratificanti, tuttora frequento amici che erano miei compagni.
Le scuole superiori sono state più difficili. Anzi, impossibili, per diversi motivi. Un po’ perché era un periodo difficile dal punto di vista della mia salute, un po’ perché, per i miei genitori le difficoltà organizzative persistevano, infine un motivo non meno importante stavo passando la tipica età della ribellione e non ne avevo più voglia, così dopo un breve tentativo decido di interrompere, nonostante avessi un buon rendimento scolastico.
Adultità
Con sempre più consapevolezza punto molte energie nella mia vita di relazione.
Continuo ad avere molti interessi, come ad esempio partecipare a corsi di formazione della personalità, per una maggiore coscienza di me, organizzati dall’associazione PRH Italia, (due sessioni: “Chi sono io” e “Guidare la mia vita”).
In questo periodo faccio conoscenza dell’associazione U.I.L.D.M Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare e divento membro del consiglio.
Grazie ai contatti con l’UILDM incomincio a collaborare con il Centro Servizi Volontariato di Modena ad un progetto di sensibilizzazione nelle scuole elementari sulle problematiche della disabilità in genere..
La mia passione per la politica, il mio interesse per il sociale, maturano in me il desiderio di fare qualcosa contro le disuguaglianze nel Mondo, così mi avvicino a gruppi come la Rete di Lilliput, Modena Terzo Mondo o a Comitati Politici, sviluppando in me un senso d’appartenenza con la società.
Sempre grazie i collegamenti con l’associazionismo in genere vengo a conoscenza di un corso di Formazione previsto dal progetto: iniziativa Comunitaria Occupazione progetto“Creazione di un Ostello Aperto” della durata di 500 ore, decido di frequentarlo e lo completo con uno stage di tre mesi presso l’Ufficio Informazione Turismo del Comune di Modena.
Sempre grazie all’UILDM nel 2001 incomincio un corso formativo sul progetto, “Calamaio disabilità e scuola” presso il Centro Servizi Volontariato di Modena, organizzato dal Centro Documentazione Handicap di Bologna.
Dal 2001 inizio a lavorare come commessa presso il negozio “Bottega delle idee” e lo posso fare solo attraverso l’aiuto fondamentale del volontariato. Per esprimere al meglio la mia storia col mondo del volontariato, credo sia importante sapere che la fonte di esso per me sia il mondo della scuola, quindi i ragazzi, ed è altrettanto importante capire quanto la dimensione in cui io mi trovo necessità dell’altro, cosa che per me non è mai stato un problema , in pratica quello che voglio dire è che, per anni, io ho preso in prestito delle braccia per lavorare. Il mio è un bisogno pragmatico che, una volta risolto, contribuisce di conseguenza al pieno sviluppo della mia personalità professionale.
Quello che ho ricevuto dall’incontro con loro mi ha arricchita profondamente: mi ha regalato la leggerezza del loro entusiasmo e nello stesso tempo la complessità della speranza e della curiosità nella vita che la loro meravigliosa età porta con sé.
Autogestione
La vita come sappiamo è fatta di tante difficoltà da superare. Esattamente sei anni fa ho dovuto affrontare un dolore molto grande, la perdita del mio papà, lui che è sempre stato la colonna portante della mia vita. Ma con determinazione ho saputo prendere in mano la mia vita facendomi carico della mia quotidianità prima di tutto pensando a una possibile assistenza per me.
Proprio in questo difficile momento la vita, dopo diverse esperienza fallimentare, finalmente mi ha fatto incontrare la mia meravigliosa Mary, con la quale ho creato un rapporto fraterno. Lei era una signora Filippina che viveva in Italia da otto anni con tutta la famiglia nel suo paese, quando l’ho incontrata era qui in Italia da sola.
Nel nostro crescere insieme, io ho cercato di aiutare lei a fare il ricongiungimento familiare, aiutandola a portare in Italia la sua famiglia (composta da un marito e due figli), e lei si è resa disponibile a prestarmi assistenza notturna, ma soprattutto a volermi bene.
Come si è trasformata questa storia? Grazie ad un progetto che permette a Mary e a tutta la sua famiglia di vivere nel mio stesso condominio potendo così aiutarci vicendevolmente, pur avendo entrambi le nostre privacy.
Adesso viviamo come vicini di casa. La cosa bella di questa storia è che tutta la famiglia di Mari è diventata la mia famiglia i suoi figli sono per me i nipoti che non ho avuto essendo figlia unica. Possiamo dire che ci siamo adottate reciprocamente.
Mentre di giorno mi faccio aiutare da due assistenti, che si alternano il mattino e il pomeriggio, in più, utilizzo un servizio domiciliare per l’alzata di prima mattina. Una cosa che può sembrare strana e che voglio referire è che mentre loro svolgono il loro lavoro, ho la netta sensazione di essere io stessa a svolgere quelle azioni, perché io guido le loro mani con la mia parola.
Miei pensieri
Io non vivo la mia vita con serenità perché “ho accettato la mia condizione con forza e quindi sopporto bene la sofferenza”. Ho semplicemente rivolto le mie energie, guardando oltre… e rivolgendo lo sguardo sul bello, che era intorno a me: gli affetti, le bellezze naturali, ecc; e anche quello che era dentro di me, puntando sulle mie abilità: il mio senso del comico perché sono una allegra per natura, e sempre grazie alla mia capacita di relazione. Nella mia storia la mia università sono state e sono le persone, il confrontarmi con gli altri e interagire con loro mi ha portato alla realizzazione delle mie risorse e dei miei limiti, e mi ha aiutato a prendere in carico la mia vita, godendone in pienezza.
La fatica è presente anche nella mia vita, ma non è dovuta solo al fatto che non cammino, ma è fatta da tante altre preoccupazioni dovute anche ad altri fattori come nella vita di tutti.
Mio padre in un periodo di particolare fragilità mi fece uno dei regali più belli ricevuti della mia vita; mi fece una semplice domanda “Rossana ti sei accorta che sei guarita?” Mi fece guardare dentro di me e aveva ragione avevo raggiunto la guarigione più vera.
Ora sono una signora che ha raggiunto una grande capacità di autonomia: che accudisce la propria casa, che lavora, e che si occupa della mamma ormai anziana, nonostante io non sia in grado di muovere un dito, ma io sono convinta che l’autonomia si raggiunga sapendo progettare e avendo il coraggio di scegliere.