Maria Stella Padula Direttrice Laboratorio Medica di medicina generale Docente di Medicina Generale CdL Medicina e Chirurgia UniMoRe
“Mi ha fatto entrare in una stanza buia, piena di computer e, facendomi rimanere in piedi, mi ha detto che avevo il cancro. Lei parlava già della necessità di una consulenza oncologica e io mi ero dimenticata come si facesse a respirare”
Giuliana Ferrari Professionista formatore Esperta in medicina narrativa
Gilda Sandri Referente e Presidente C.d.L. Terapia occupazionale
Alina Maselli Responsabile della didattica della Facoltà di Medicina e Chirurgia
Elisabetta Losi Direttore della didattica del C.d.L. Logopedia
Daniela Giuliani Direttrice scuola di Specializzazione in Farmacologia e Tossicologia Clinica
Maria Grazia Rossi Collaboratrice di EduCare e Ricercatrice Universidade Nova de Lisboa
PAZIENTI E CAREGIVER FORMATORI
“D’altro canto, nessun medico di ospedale guardandoci negli occhi ci ha mai detto “cari genitori avete compreso che Emma è una bambina disabile”. Sembra ovvio solo ora, a distanza di anni, arrivare a questa conclusione. Per noi non è stato così.”
“Il difficile cammino nella malattia inizia nella solitudine e nella paura, la forza arriva quando trovi il Medico che ti prende per mano e non ti considera un numero o una patologia ma un Paziente Intero e insieme a Lui si percorre la strada della cura”.
“La fiducia reciproca tra medico e paziente è fondamentale, perché un paziente che si fida è un paziente che collabora ed un paziente che collabora può essere curato meglio.”
“in pratica, caddi nel pericoloso equivoco ben rappresentato da questa frase: “individuata la patologia, trovata la cura, effetti positivi, mi sento bene = continuo tutto (o quasi) come prima”.
“L’Associazione mi propone il progetto “ore di sollievo”: una persona qualificata ed esperta viene a casa ad assistere il tuo familiare e riscopri i gesti quotidiani.. Mi sembra di rinascere ma non lo attiviamo, perché arriva il 29 maggio 2012, il sisma.”
““Fu consigliato ai miei genitori di non dire a nessuno della mia patologia e così fecero, proibendo anche a me di parlarne. Questo per me fu fonte di grande frustrazione e rabbia, mi sembrava ingiusto, come se avessi dovuto vergognarmi della mia malattia. Non poter parlare liberamente, crescendo mi ha fatto sviluppare un’altra patologia, l’’anoressia di cui ho sofferto per circa dieci anni.”
“Ma se pure riconosco i limiti della ragione, non la nego completamente, poiché ammetto i suoi poteri relativi. Voglio solamente restare in quella via di mezzo, in cui l’intelligenza può mantenersi chiara.”
“Certo la malattia mi ha cambiato; ha plasmato in me il significato della cura, mi ha necessariamente collocato in una duplice prospettiva, quella del curante e quella del curato. Quest’ultima ha messo in luce situazioni che mi hanno fatto comprendere l’importanza dell’essere infermieri, il valore della presa in carico, la potenza della relazione nella cura. Per questo nel mio percorso di paziente faccio memoria e conservo premurosamente gesti e posture attente, silenzi opportuni, parole che guariscono, tocchi, sguardi che mi hanno curato e sanato.”
“Quello che ho ricevuto dall’incontro con loro mi ha arricchita profondamente: mi ha regalato la leggerezza del loro entusiasmo e nello stesso tempo complessità della speranza e della curiosità nella vita che la loro meravigliosa età porta con sé.”
“Io osservavo il suo agire, ferma e in silenzio benché professionista, perché qualsiasi azione o parola sarebbe stato di troppo. I ruoli in famiglia non vanno mai dati per scontati. In famiglia si muovono dinamiche uniche che non rispettano le regole sociali e i luoghi comuni, e si scoprono i valori profondi dell’uomo che sa prendersi cura.“
Sara Alberti Dottoranda e ricercatrice in infermieristica
“Non c’è momento migliore di questo per essere felice”
“Resta il fatto che ho fumato per circa 15 anni, incredibilmente e inspiegabilmente per un asmatico, tuttavia, per me la ragione risiede nel modo in cui vivevo in quel periodo della mia vita: sostanzialmente non volevo bene al mio corpo. Fumavo, mangiavo poco e male, avevo un’insonnia accompagnata dalle fumate notturne. Mi vedevo, ma non abbastanza.”
“Se si cura una malattia, si vince o si perde; ma se si cura una persona, vi garantisco che si vince, si vince sempre, qualunque sia l’esito della terapia..”
“L’esperienza di malattia può realmente essere di aiuto a chi si trova nel pieno trambusto dei cambiamenti legati alla disabilità o alle difficoltà di una malattia neurologica.”
“Il dolore di mio figlio Francesco mi è stato utilissimo per affrontare tutte quelle situazioni con i miei pazienti che non riuscivano a farsi comprendere dai loro caregiver e a comprendere l’impotenza del caregiver di fronte al loro congiunto che sta male e non c’è possibilità di fare qualcosa se non di essere presenti.”
“Caregiver paziente o paziente caregiver? Essere un doppio caregiver e un professionista sanitario non è una cosa facile. E’ come essere sulla giostra e, a seconda di dove sei posizionata, puoi essere felice oppure triste, forte oppure fragile. Mi definisco spesso il parafulmine della mia famiglia che in base ai diversi eventi atmosferici cerca di proteggerla dalle intemperie della vita. In ogni caso, come un raggio di sole, cerco di essere luminosa e positiva.“
“In milioni si sono aggrappati a quella mano imponente. Tanti l’hanno tenuta stretta e si sono salvati. Tanti altri non hanno avuto la stessa forza, o fortuna, e sono scivolati via.”
“Possono venire tempi di orrore e di profonda miseria e sconforto, ma se nello sconforto ci sarà una felicità, questa potrà essere solo spirituale, rivolta indietro a salvare la memoria di tempi precedenti e rivolta in avanti a rappresentare con serenità e diligenza lo spirito di una memoria che altrimenti cadrebbe in preda alla materia“
