Chi ha abbassato il volume ? Chi ha ricoperto di macchie il mondo?

Se avete otto/nove anni e vi accorgete che il tono della maestra e delle altre persone in genere si è
abbassato e voi fate fatica a portare a termine un dettato senza errori, significa che qualcosa non va.
Il volume è stato abbassato dai farmaci ototossici somministrati a tre anni per guarire da un brutto virus, il
volume è stato abbassato da un’ipoacusia bilaterale derivata da lesione del nervo acustico.
Se a questo si aggiunge che siete nati, da una famiglia di vedenti 10/10, con una miopia elevata, capirete che
la mia vita, dall’infanzia in poi si è sviluppata facendo ogni giorno i conti con il vedere ed il sentire.
Ho convissuto con occhiali orribili, dalla montatura piccola per meglio limare i fondi di bottiglia e con le
protesi acustiche inserite nelle stanghette degli occhiali.
Avere otto anni e vedersi brutte e diverse fa molto male. E’ doloroso, soprattutto perché c’è un prima in cui
sei davvero carina e le foto lo dimostrano.
Cosa caspita è successo alla mia vita? Mi sono sempre difesa da questi attacchi cercando di superare il
problema e sfruttando i doni che mi erano rimasti, tra cui l’intelligenza che mi ha sempre permesso di
applicarmi molto nello studio e a coltivare tanta curiosità, e la resilienza, cioè la mia capacità di adattarmi
senza sminuirmi e mortificarmi. Anzi, rendendo i miei difetti un’opportunità per crescere più forte e
motivata, trovando il mio posto nel mondo e realizzando il sogno di essere me stessa.
Anche se il mio posto in realtà non esiste perché ho imparato che non c’è un posto per i “perfetti” ed uno
per i “difettosi”, ci sono io, ed io ho deciso, anche a costo di soffrire a volte brutti giudizi, di stare sempre nel
posto che pensavo giusto per me e/o che mi piaceva.
Il tempo, poi, dall’età dell’università, ha portato con sè le emorragie retiniche, che si manifestano al mattino
quando ti svegli ed apri gli occhi e vedi….una macchia!!!
Ti arriva come un pugno allo stomaco e non capisci. Poi guarisci e dopo alcuni mesi ritorna e l’angoscia
ricomincia, e poi ancora, e poi ancora.
L’oculista ti dice che dipende dalla miopia, ti sta vicino, ti dice che supererai tutto, che la tua vita tornerà
come prima.
E’ una persona davvero deliziosa, deliziosa e competente, per fortuna. Altri dottori, nella ricerca di trovare
la causa, ti guardano frettolosamente, come se non avessi grandi speranze e quindi privati della
soddisfazione di dimostrare di essere bravi. Si sbagliavano, sarebbero stati bravi se avessero provato a vedere
il mondo come lo vedevo io, con la macchia. Avrebbero capito.
E poi è arrivata nel 92 l’emorragia che ha lasciato il segno: una membrana maculare centrale nell’occhio sx.
A quel tempo non c’erano le cure attuali e andare a Ginevra e a Parigi per trovare una soluzione mi è servito
perché “crederci sempre, arrendersi mai”, anche se, purtroppo non si torna a vedere.
Patente sospesa, acquisto della minicar……e via….andare, andare sempre.
Questa foto rappresenta la mia vista nell’occhio sx. Questo è il mio dolore, quando affiora. Cerco di vivere
senza pensarci, senza pensare a quello che potrebbe succedere alla mia vita se capitasse qualcosa all’occhio
dx, che ha già una macchia nella parte sinistra.
Continuo a lavorare perché fare le cose mi fa sentire viva e mantiene viva la mia voglia di vivere!!!!!!
Ho imparato ad elaborare la mia perdita per il rispetto che devo a me stessa ed alle persone che amo e che
mi amano. In passato sono stata arrabbiata, molto triste, in alcuni periodi mi sono anche un po’ isolata come
per proteggermi; poi è prevalsa la voglia di riscatto, l’accettazione dell’indesiderato ed il perdono verso il mio
destino. In fondo si è trattato solo di fatica in più, sono riuscita ad essere contenta, realizzata, anche felice,
tanto. Le difficoltà hanno costruito il mio tesoro interiore che io condivido con le persone che le mie
esperienze mi fanno incontrare, come i ragazzi del Centro della Lega del Filo d’Oro di Modena.
Anche diventare paziente formatore fa parte della mia consapevolezza perché mi permetterà di raccontare
ai futuri medici che abbassare la luce ed il suono o macchiare l’orizzonte, cambiano la vita di alcune persone
ma accendono in loro un forte desiderio di farcela, di vivere pienamente. Bisogna aiutarle a trovare gli ausilii
giusti, i percorsi di prevenzione e cura più validi. Bisogna essere empatici, parola tanto di moda ma poco
praticata.
A proposito, ho sessant’anni ed il volume della mia vita continua ad abbassarsi e sto imparando a fare una
cosa meravigliosa: quando non capisco bene le parole (maledette mascherine!!!) chiedo al mio interlocutore
di ripetere più forte perché non ci sento bene, sono sorda.
Che liberazione poterlo dire, dopo una vita a cercare di mimetizzare per paura del giudizio. Ora ho deciso di
affrontare il giudizio, di smontarlo, sorridendo.