La “mia storia di malattia” potrebbe essere raccontata in mille modi a secondo di ciò che si vuole mettere in luce.
In queste poche righe vorrei presentare velocemente quanto mi è accaduto; il poco tempo a disposizione per consegnarle, non mi permette di esplorare un granché la parte più emotiva, che ritengo necessiti di tempo e “tempi”.
Provo a raccontarmi…
Mi chiamo Lorenzo e sono nato nel 1970.
Trascorro un’infanzia serena. Fin da bambino sono appassionato di montagna e pratico sport a livello agonistico. Questo non è un dettaglio da poco; in effetti, valori dello sport come fatica, costanza, spirito di sacrificio, riflessione sui propri punti deboli e punti di forza, vittoria, perdita… sono risultati fondamentali anche nel percorso di malattia.
Finito le scuole superiori svolgo il servizio civile e, grazie alla bella esperienza fatta, maturo la convinzione di iscrivermi al corso infermieri.
Nel 1996 conseguo il diploma di infermiere e dopo 2 mesi mi sposo. La famiglia è stato ed è un “motore motivazionale” fondamentale.
Dal 1996 al 2001 lavoro in corsia. Dal 2001 al 2005 ho l’opportunità di lavorare presso il corso infermieri di Reggio in qualità di tutor. Sentendo il bisogno di tornare a contatto con i pz chiedo di rientrare in corsia e dopo poco inizio a prestare servizio come caposala. Ognuna di queste esperienza mi ha formato e fatto crescere aiutandomi a capire vari aspetti della professione.
Nel 2012 sono nel pieno vigore delle forze fisiche, ho una splendida moglie, cinque figli, godo della stima di colleghi e superiori. Un periodo intenso, bello, fortunato…
Il 3/5/12 sono al lavoro e improvvisamente inizio ad articolare male le parole “…sarà un po’ di stanchezza…” penso…”è un periodo molto intenso…”. Però la difficoltà aumenta…STOP…bisogna capire.
Accesso al P.S.; accanto a me Daniela (mia moglie) …consulenza neurologica…TAC…esito: “…lesione in corrispondenza del bulbo cerebrale da riferirsi a verosimile lesione con componente emorragica”. Essendo infermiere e avendo lavorato in neurologia, quelle che udivo non erano “parolone fumose”, ma pian piano dentro di me acquisivano sempre più una “forma” e il tutto si stava trasformando in “consapevolezza”.
La disperazione e lo sconforto non servono per affrontare i problemi per cui con Daniela cerchiamo fin da subito di rimodulare l’organizzazione della giornata della vita famigliare.
Trasferimento immediato al SMN…, nel mentre compaiono nistagmo, deficit facciale periferico sx, ipoestesia sx, marcata disartria e disfagia, lingua deviata. La RMN conferma la presenza della lesione emorragica, ricovero in neurologia.
Decisione, fin da subito, di non vivere in modo “privato o occulto”, ma condividendo con gli amici quello stava accadendo.
Nei giorni successivi i sintomi peggiorano ed è un susseguirsi di indagini di tutti i tipi. Dopo la consulenza effettuata dal neurochirurgo, di cui ho apprezzato la franchezza, decido di sottopormi ad intervento. La notte che precede l’intervento una dr.ssa, mi dice: “…sei proprio sicuro di volerti operare? Hai idea a cosa vai incontro? Io non mi opererei…” …della serie “buona notte e cerca di riposare sereno che domani sarà un giorno impegnativo…”
Intervento…sono uscito vivo dalla sala operatoria (e questa non era una cosa scontata), ricovero in rianimazione e successivo ricovero in neurologia.
Inutile dire che rispetto a prima tutto era stato stravolto: io dovevo “solo” pensare a “saltarci fuori”, mentre Daniela doveva pensare a tutto il resto della gestione familiare…
Fondamentale la vicinanza e l’aiuto di amici e parenti che si sono generosamente prodigati per darci una mano: chi portando i figli a scuola, chi preparando la cena o il pranzo, chi ospitando i figli per qualche pomeriggio ecc.
Periodo caratterizzato da tanto dolore, fatica, paura, ma anche ricco di relazioni.
Obiettivi “progressivi”.
Pian piano la riabilitazione dà i suoi frutti e inizio a stare in piedi, poi a camminare accompagnato ecc. anche se rimangono molti i disturbi. Il vedere miglioramenti è un bello stimolo per continuare a lavorare sodo.
Dimissione dall’ospedale e mesi di intensa riabilitazione in regime ambulatoriale.
Vedendo i miglioramenti, avevo una grandissima voglia di tornare al lavoro. Richiesto varie visite dal medico competente del lavoro ma senza ottenere l’autorizzazione al rientro (solo il tempo mi ha fatto comprendere che aveva ragione lui e che non avevo ben coscienza dei limiti ancora presenti).
Tra le varie cose, in questo periodo, mi sento anche come un bradipo, cioè sempre “indietro”, in “ritardo” rispetto ad un mondo che va’ troppo veloce per le mie possibilità.
Finalmente a maggio 2013 ottengo il “via libera” (con forti limitazioni) per il rientro al lavoro: ero contentissimo.
Immediatamente contatto la mia responsabile e fissiamo un appuntamento per decidere la mia collocazione.
Il 24/5/2014, giorno precedente il colloquio, con grande euforia preparo tutta la roba per il rientro al lavoro. Dal velux della scala entra la luce del sole: salgo aggrappandomi al corrimano con la mano sx…è tiepido…pensa come scalda il sole…poi metto l’altra mano più avanti…il corrimano qui è freddo…beh per forza è in ombra…poi cambio la presa…la mano sx sente sempre tiepido e la dx freddo…che strano…ripeto l’operazione più volte ma il risultato non cambia…forse c’è qualcosa che non va’…preoccupazione…telefono al mio medico che mi consiglia di andare al p.s…. nel giro di poco: astenia, peggioramento della disfagia, della instabilità della marcia con lateropulsione dx, diplopia…deambulazione solo se accompagnato…accesso al p.s….TAC urgente: “…presenza di area iperdensa di 9-10 mm in sede bulbare compatibile con lesione emorragica”
In poche parole: recidiva.
… consapevolezza del dover riprendere tutto il percorso fatto nell’ultimo anno…rapporto con Daniela e i figli;
Colloquio con il NCH: …solita “franchezza”…quadro peggiore rispetto al precedente e rischio operatorio maggiore… questa volta sarà necessaria la tracheotomia.
Ripeto il percorso svolto nell’ultimo con maggiori problemi e difficoltà, ma anche con tanta generosità e vicinanza di amici e parenti.
Con tanta riabilitazione i risultati iniziano a comparire e, nel tempo, raggiungo buoni livelli di autonomia.
A Marzo 2014 ottengo l’autorizzazione (temporanea per due anni) di guidare l’auto e a gennaio 2015 quella di rientrare al lavoro Ovviamente il mio ruolo è rimodulato rispetto a “prima”: nessuna responsabilità, ma…per il momento è quello che riesco a fare per cui va bene così.
Ad oggi lavoro, in condizioni molto “protette” ma lavoro: mi stanco molto ma sono ugualmente felice.
Sono di nuovo “utile” alla mia famiglia e conduco una vita molto bella.
Rispetto a “prima”, ho sicuramente una maggiore “Risonanza” con coloro che fanno esperienza di essere costretti a rimanere fermi al letto, fame, preoccupazione per la propria salute, dolore, mancanza di autonomia, fatica a respirare, senso di soffocamento, confronto con il proprio handicap, “ridimensionamento dei propri ruoli sociali” ecc
Nel concludere, mentre riflettevo su cosa scrivere della mia storia, vorrei condividere alcune parole che si sono succedute nella mente, come in un rapido brain storming. Sono solo flash/accenni ma esse nascondono “mondi” che, volendo lavorare sulle emozioni, possono essere approfondite .
un racconto…date…eventi…una storia… tante storie…volti…persone…incontri…solitudini…emozioni… solidarietà…gioia…amici…sport…Dio…lavoro…famiglia…motivazioni…obiettivi…perdere…trovare/ritrovare…prima/dopo…guardarsi dentro…limiti/risorse…adattarsi…crescere…VITA.