Lorenzo

Mi chiamo Lorenzo, nato a Modena 1954, sposato dal 1979 con Lucia Malagoli;
abbiamo 2 figli maschi rispettivamente di 41 e 33 anni.
Ho lavorato come impiegato in Azienda manifatturiera dedita alla costruzione di macchine stradali
fino a fine giugno 2015, anno in cui sono andato in pensione.
La storia della mia malattia inizia nel 2017 a causa di uno strano ed inusuale affaticamento a
seguito di minimi sforzi che provocavano accelerazione della respirazione (il classico fiatone).
Premetto che sono stato un fumatore dall’età di 20 anni (ero militare) fino al 5 Marzo 2013 (ricordo
con precisione la data perché chiacchierando con il mio medico di base che avevo interpellato x
una tosse insistente che mi accompagnava da un paio di settimane, mi disse:
”Potrebbe essere una valida ragione x smettere di fumare ! ”) Da quel giorno non ho più toccato una sigaretta.
Non sono mai stato uno sportivo praticante, il lavoro mi ha sempre tenuto molto impegnato e il
tempo libero l’ho diviso tra la famiglia e l’Avis del mio comune, nella quale ho iniziato come
Donatore di Sangue appena compiuto 18 anni per poi entrare come collaboratore e poi nel
Consiglio Direttivo come consigliere poi ho adempiuto anche alla carica di Presidente per 3
mandati non consecutivi.
Ritornando alla mia storia, il primo approccio con il reparto di Pneumologia lo ho avuto a seguito di
sospette apnee notturne e forte russamento delle quali si è accorta mia moglie; assieme ne
abbiamo parlato con il nuovo Medico di base (sostituito a causa di problemi di salute del Medico
precedente, che ha dovuto interrompere la propria attività).
Il primo contatto con il reparto di Pneumologia dell’Ospedale di zona (Mirandola) ha fatto si che
oltre a visita pneumologica, spirometria e pletismografia, mi venisse consigliata e prenotata una
polisonnografia x verificare la natura e la frequenza di queste apnee; in quel periodo è utile
ricordare che il mio peso corporeo era sui 95/98 kg. e il Pneumologo che ha emesso il primo
referto mi ha definito come “obeso di 1° grado” consigliando utile il calo ponderale !!
Nuovo controllo in data 02/2018 in cui mi viene consigliata nuovamente moderata attività fisica e
calo ponderale, in quanto è presumibile che la dispnea sia dovuta a decondizionamento e
sovrappeso.
Seguendo le indicazione del referto ho eseguito nuovo controllo in data 02/2019 nel corso del
quale ho richiamato l’attenzione sulla “dispnea” in quanto ho riferito che la mia autonomia
respiratoria in fase operativa era costantemente in calo; mi è stata data terapia a base di
Corticosteroidi (Medrol) x 3 settimane a dosi calanti e polvere x inalazioni (Foster 100) con nuovo
appuntamento a 3 mesi di distanza.
A maggio 2019 nuova visita pneumologica e Spirometria globale+pletismografia dove segnalo
insorgenza di episodi di tosse secca, mediamente, la sera dopo cena; suggerito di eseguire RX
torace, visita ORL con fibrolaringoscopia per sospetto Reflusso Gastroesofageo, test da sforzo e
continuare con Foster.
Pur eseguendo tutto quanto prescritto e cercando anche di provare a diminuire di peso
semplicemente cercando di mangiare meno e meglio, non ho notato nessun miglioramento di
quello che per me era il problema preminente, cioè di fare quello che desideravo senza rimanere
senza fiato !
Altro controllo al 9/2019 con esito TAC HRTC nel quale la diagnosi finale è di Bronchiectasie (il
Pneumologo mi ha detto “non si può fare altro” – nessuna terapia e nessun appuntamento
successivo); la cosa che mi ha fatto rimanere male è stata la poca loquacità del Medico.
Di tutta questa mia sensazione ne ho parlato con il Medico di base, al quale ho ribadito la mia
sempre maggiore fame d’aria, quindi un senso di peggioramento del mio stato di salute, a fronte
del quale ho chiesto di potere essere valutato da altro Professionista Pneumologo (anche a
pagamento) perché non mi sentivo tranquillo.
Sempre tramite la Sanità Pubblica a Settembre 2020 ho effettuato visita pneumologica a Villa
Pineta (Gaiato di Pavullo-Mo) e da qui la mia situazione si è quantomeno chiarita; la prima visita
oltre alla visita in sé è stato un colloquio che mi ha permesso di comunicare alla Dottoressa il mio
stato fisico e la sua mutazione negli ultimi 2-3 anni.
Dopo avere eseguito gli esami prescritti (Ecocardiogramma, valutazione cardiologica, RX torace in 2
proiez.) eseguo nuovo controllo pneumologico a seguito del quale la Dottoressa richiede
esecuzione Tac Torace urgente per meglio delineare il quadro clinico; in caso di conferma del
quadro interstiziopatico il Medico ritiene utile la valutazione per successivo iter diagnostico presso
il Centro Malattie Rare del Polmone (MARP) presso il Policlinico di Modena.
In funzione dell’esito della TAC potrà ritenere utile valutare eventuale ricovero per terapia
riabilitativa respiratoria.
Il referto della Tac (13/11/2020) definisce che il quadro polmonare è riferibile a Fibrosi Polmonare
Idiopatica.
Ho provveduto immediatamente ad inoltrare il suddetto referto alla Dottoressa la quale dopo breve
tempo mi ha dato i riferimenti x contattare i colleghi del MARP con i quali riesco a prendere
appuntamento per il 23/11/2020
Alla data stabilita ho modo di comunicare tutti i problemi e mi vengono fatte domande sul mio stile
di vita, su ambiente in cui vivo, eventuali contatti con uccellini e animali da stalla; faccio notare che
le unghie delle dita (indice e medio) di entrambe le mani hanno una strana curvatura
(ippocratismo); contestualmente eseguo esami ematici+autoimmunità, test del cammino.
Al termine della seduta mi viene prescritta Ossigenoterapia sotto sforzo al flusso di 2 Lt/m’
e rimango in attesa di nuovo appuntamento per visita conclusiva non appena disponibili i referti
degli esami eseguiti.
Il giorno successivo vengo contattato dalla Azienda di distribuzione dei gas medicali che l’indomani
mi consegna il bombolone di O2 e lo stroller; qui ho avuto il dubbio, anzi, la quasi certezza, di
essere ammalato in modo serio; quando lo ho detto in famiglia, quasi mi sentivo in colpa perché ho
capito fin da subito che questa era una limitazione al mio modo di vivere; poi lo stroller da portare a
passeggio… non era per me !!
Mia moglie e mio figlio più giovane (che vive ancora con noi) mi hanno detto che non mi sarei
dovuto preoccupare di altro, se non della mia salute !! E questo è stato moralmente un buon inizio.
Però siamo a Novembre 2020 e i contagi COVID-19 stanno aumentando in maniera considerevole;
vengo ricontattato dal MARP x nuovo appuntamento in data 21/12/2020.
Nel mese che mi separa dal nuovo incontro, non nego che ho cercato di informarmi su cosa è
esattamente la Fibrosi Polmonare Idiopatica; e dove informarsi in tempi brevi, se non in rete ??
Penso di avere letto alcune cose per non più di 10 minuti, poi alla lettura della frase “prognosi
infausta” ho ritenuto logico che di questo avrei dovuto parlarne con il Medico che mi ha in cura; da
Dicembre 2020 ad oggi sono trascorsi 8 mesi, durante i quali con i medici del Marp che ho
conosciuto (Dr. Andrisani, Dr. Gozzi e ultimamente la Dr.ssa Cerri) è stata inquadrata la malattia
che mi è stata presentata nella sua complessità, quale la progressività nella sua evoluzione che
può essere contrastata o quantomeno controllata con 2 diversi farmaci ad azione antifibrotica, che
però possono dare effetti indesiderati abbastanza importanti; nella visita del 21/12/2020 mi
vengono descritti gli effetti indesiderati più importanti che sono la fotosensibilità con ESBRIET 267
mg. oppure diarrea con OFEV 150 mg.
Si decide di partire con Esbriet 267 mg. che, visto il periodo natalizio, viene reso disponibile il 7/8
gennaio 2021 e che riesco ad assumere senza problemi fino a inizio al 4/3/2021 quando inizia a
insorgere eritema su collo, orecchie poi fronte e zigomi ,mani, con notevole prurito sulle zone
indicate, poi seguito da gonfiore locale; informo con mail il Dr. Andrisani che mi fa interrompere la
terapia per 15 gg. per poi iniziare nuovamente partendo dal dosaggio minore (1+1+1 cp./die).
Alla ripresa della terapia sono nuovamente costretto ad interromperla dopo 1 giorno e mezzo per
gli stessi problemi precedenti; avendo in programma nuovo controllo al 24/3/2021, in accordo con
MARP, interrompo la terapia fino alla data del controllo in cui non rimane altro che passare al
farmaco OFEV 150 mg. che inizio ad assumere dal 25/3/2021. La terapia si rivela buona dal punto
di vista della tollerabilità, senza creare effetti indesiderati sino a fine maggio quando inizio ad
accusare disturbi di stomaco, nausea (questo solo il mattino) e qualche episodio di vomito, poi
anche episodi diarroici; mi sono chiesto se il problema fosse dovuto alla tipologia di alimentazione
mattutina, che ho cercato di variare cercando di trovare un giusto compromesso.
Non nego che, psicologicamente, questi problemi che continuano a manifestarsi tuttora senza una
logica apparente, mi condizionano in parte nelle attività quotidiane, quali possono essere anche
una sola passeggiata perché ho sempre in mente che possa succedere qualcosa quando meno te
lo aspetti; per questo sto tenendo appunti su data e orario di quando capitano, e a quale distanza
di tempo accadono rispetto l’assunzione del farmaco, per cercare di trovare una relazione tra
causa ed effetto.
Ad oggi mi sento abbastanza sereno, pur conscio del problema che mi accompagna perché sento
di stare bene, anche se “bene” può essere un eufemismo; ma sono favorevolmente ottimista
perché sto imparando in che modo posso muovermi per non rimanere a debito d’aria; certo, ho
ridotto, anzi, ho sincronizzato i movimenti con la mia capacità di respirare, anche se questo
significa rallentare la velocità di esecuzione delle cose.
Ma andare più piano, vuol dire guardare meglio quello che ti circonda e che ti passa a fianco a cui
fino ad oggi, forse, non hai mai fatto caso !
Lorenzo