Nel momento in cui mi sono fermata a riflettere da quale prospettiva narrare la mia
storia, sono ben presto giunta alla conclusione che pur essendo una professionista
sanitaria, nella mia vita sono stata già paziente e caregiver, come credo un po’ tutti
nella propria vita.
Nel 1993, a soli 13 anni, ho perso mia madre a causa di un tumore che nell’arco di 5
anni l’ha portata via da me…
Pochi mesi dopo sono iniziate a comparire macchie rosse squamose su alcune parti
del mio corpo (fortunatamente poco visibili), principalmente il tronco, che il
dermatologo definì: PSORIASI, malattia psicosomatica. Cosa ne potevo sapere io?! In
piena adolescenza, senza la sua mamma e con delle macchie da nascondere?!
Il mio dermatologo che ancora oggi mi visita una volta l’anno per tranquillizzare le mie
paure legate alla possibilità che qualche neo “impazzisca”, mi rassicurò con molta
attenzione, parlando chiaramente del fatto che ci siano tanti modi di esternare una
sofferenza; quello era stato il mio! Sempre apparentemente calma e controllata ma
con un fuoco dentro che era esploso con tante rosse macchie che in alcuni periodi
aumentavano e in altri sparivano. Dopo le varie pomate e integratori, arrivo anche
una terapia molto gratificante e rilassante. Mi fece iniziare prima della stagione estiva
a fare delle lampade specifiche per preparare la pelle al sole e far più rapidamente
asciugare le macchie, in modo che durante i periodi estivi, dove l’abbigliamento è
meno coprente, le mie macchie fossero già meno visibili.
Un’altra compagna della mia vita si chiama EMICRANIA. Anche di Lei, dopo varie visite,
si parlò di malattia muscolo-tensiva legata a periodi di stress. Crescendo e diventando
mamma (come diceva sempre mio suocero) il dolore è diminuito come frequenza ed
intensità, ci si convive molto meglio!
Ed oggi mi trovo ad essere Caregiver insieme a mia sorella del nostro BABBO!
Diabetico, 5 bypass, con una polineuropatia agli arti inferiori che ha peggiorato di
molto la sua autonomia e i suoi spostamenti, allergico alle visite e agli ospedali!
E concludo dicendo che in tutto questo faccio un lavoro fantastico: la FISIOTERAPISTA.
Nel corso della mia vita lavorativa ho scoperto sempre di più l’importanza di
coinvolgere, parlare e spiegare ai pazienti e ai Caregiver i vari momenti del percorso
riabilitativo e ho imparato ad ascoltare come integrare il tutto per il miglioramento
della qualità della vita dei miei pazienti, per puntare su ciò che loro credono
importante e utile nella loro quotidianità. Ho sempre favorito l’incontro tra pazienti
ed EX pazienti perché solo chi ha vissuto e continua in alcuni casi l’esperienza di
malattia può realmente essere di aiuto a chi si trova nel pieno trambusto dei
cambiamenti legati alla disabilità o alle difficoltà di una malattia neurologica.
Proprio per questo mi trovo qui, pronta ad affrontare e vivere pienamente questa
nuova avventura… un po’ professionista, un po’ paziente e un po’ Caregiver.